Είναι σημαντικό να λέω περισσότερες ιστορίες για τον αυτισμό, συμπεριλαμβανομένης της δικής μου

Οι περισσότεροι άνθρωποι ανακαλύπτουν κοινωνικές αλληλεπιδράσεις με γρήγορο, ενστικτώδες τρόπο.

Ο Paul Finch έχει ένα σύστημα.

«Δημιουργώ μια βάση δεδομένων στο μυαλό μου για όλες τις προηγούμενες περιπτώσεις στη ζωή μου, στις οποίες κάποιος ενήργησε ή έκανε κάτι με συγκεκριμένο τρόπο. Και έπειτα το χρησιμοποιώ ως σημείο αναφοράς για να προσπαθήσω να δημιουργήσω έναν φάκελο ή ένα περίγραμμα για το πώς “αλληλεπιδρά με κάποιον”, είπε, εξηγώντας πώς δεν είναι σε θέση να διαβάσει διαισθητικά τη γλώσσα του σώματος και τα συναισθήματα.

“Σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι απίστευτο, ακανόνιστο αντιληπτικό και ακριβές. Αλλά σε άλλες περιπτώσεις, απλώς δεν μπορεί να είναι καθόλου σωστό.”

Ο Finch είναι ο Ταμίας της Κυβέρνησης της Βρετανικής Κολομβίας και της Ένωσης Εργαζομένων στην Υπηρεσία. Είναι επίσης ένας από τους εκατοντάδες χιλιάδες Καναδούς με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD).

Η λέξη «φάσμα» είναι ένα σημαντικό μέρος της κατανόησης του αυτισμού επειδή οι νευροαναπτυξιακές καταστάσεις που έχουν οι άνθρωποι μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό.

Για τον Finch, αυτό σήμαινε ότι το παιδικό του ταξίδι ήταν παρόμοιο με αυτό πολλών «υψηλών λειτουργιών» ατόμων με αυτισμό τώρα στα 20 και τα 30 τους: μπορούν να μάθουν εύκολα, αλλά κρίνονται αδέξια σε κοινωνικές καταστάσεις, χωρίς κατάλληλη υποστήριξη σε διαφορετικές τάξεις. στα σχολεία, που ενδιαφέρονται έντονα για θέματα που τα περισσότερα παιδιά δεν ενδιαφέρονται, γνωρίζοντας ότι ήσασταν διαφορετικοί και αγωνιζόσασταν να «ταιριάξετε», αλλά δεν μπορούσατε να καταλάβετε ακριβώς γιατί.

“Δεν είχα πραγματικά καλό λεξιλόγιο για να περιγράψω τα πάντα και να τα βάλω όλα μαζί”, δήλωσε ο Φιντς.

READ  "Αποτύχαμε": Αυτό που συνέβη στο αντιφατικό σχέδιο της Σουηδίας κατά του Covid-19, το οποίο επικρίθηκε τώρα από τον βασιλιά της χώρας

“Δεν είμαι εγώ [feel] με κανένα τρόπο λιγότερο αυτιστικό. Είναι τόσο έντονο. Απλώς μαθαίνετε να προσαρμόζεστε και να δημιουργείτε πολλές ρουτίνες για να μετριάσετε μερικά από τα αρνητικά αποτελέσματα. “

Ακόμα κι αν δεν το καταλαβαίνετε, πιθανώς γνωρίζετε ένα ή δύο άτομα με αυτισμό που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις στην ενηλικίωση. Θα μπορούσαν να είναι άνθρωποι όπως ο Φιντς, ο οποίος μιλά δημόσια για τον αυτισμό του εδώ και χρόνια. Θα μπορούσαν να είναι άτομα που δεν έχουν διαγνωστεί επίσημα, αλλά έχουν πολλά από τα συμπτώματα και δημιουργούν πολλές παρόμοιες ρουτίνες.

Θα μπορούσαν ακόμη και να είναι το άτομο που γράφει αυτό το άρθρο.

Ο Justin McElroy θα φωτογραφηθεί στο Βανκούβερ την Τετάρτη 31 Μαρτίου. (Ben Nelms / CBC)

Πλεονεκτήματα και περιορισμοί

Κάποιος προσπαθεί να εξηγήσει πώς είμαι αυτιστικός μπορεί να είναι προκλητική.

Μπορώ να το περιγράψω με ανέκδοτα, όπως το γεγονός ότι είμαι πολύ πιο άνετα δημιουργώντας μια βάση δεδομένων που παρακολουθεί κάθε πτυχή της πανδημίας από το τηγάνισμα ενός αυγού, ή πιο ενθουσιασμένη για να αποφασίσει ποιο πάρκο είναι το 42ο καλύτερο στο Βανκούβερ (για το ρεκόρ, είναι Burrard View) και μετά μιλήστε με έναν ξένο.

Μπορώ να αναφέρω όλα τα συμπτώματα που έχω: έλλειψη επαφής με τα μάτια, δυσκολία στην ανάγνωση των εκφράσεων του προσώπου, κάπως μονότονη επίπεδη ομιλία, έντονη προτίμηση για επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, διακριτικό βάδισμα.

Μπορώ να δώσω ένα μικρό ιστορικό για το πώς το αντιμετώπισαν οι γονείς μου με την ανάπτυξή του: χρόνια μαθημάτων εντατικής θεραπείας ομιλίας, εργασιακή θεραπεία σε σχολεία, κάποιες δραστηριότητες μετά το σχολείο που στοχεύουν σε «κανονικά» παιδιά, ενώ άλλα στοχεύουν ρητά σε άτομα με ειδικές ανάγκες.

Η Παρασκευή είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό και το πώς οι αυτιστικοί ενήλικες περιηγούνται στη ζωή τους είναι ένα σημαντικό κομμάτι συνομιλίας. Είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να γνωρίζουν για μια κατάσταση που μπορεί να είναι αόρατη για τους άλλους και εξακολουθεί να είναι συχνά στιγματισμένη.

Αλλά μπορώ επίσης να μιλήσω μόνο για τον εαυτό μου. Η εμπειρία μου μπορεί μερικές φορές να συγκρούεται με όσα γνωρίζουν οι άνθρωποι για τον αυτισμό, είτε από διαφορετικά άτομα στο φάσμα, είτε με τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο απεικονίζεται σε μια τηλεοπτική εκπομπή ή μια ταινία που έχουν παρακολουθήσει.

Επομένως, υπάρχουν εγγενείς προκλήσεις όταν οι άνθρωποι προσπαθούν να συνοψίσουν τα πάντα για τον αυτισμό.

«Για χρόνια σκέφτηκα ότι έπρεπε να γράψω,« δεν μιλάω για όλους τους αυτιστικούς », είπε η Sarah Kurchak, συγγραφέας από το Τορόντο

Το πρώτο βιβλίο της συγγραφέα του Τορόντο, Sarah Kurchak, «Ξεπέρασα τον αυτισμό μου και το μόνο που πήρα ήταν αυτό το Lousy Anxiety Disorder, είναι ένα απομνημονεύματα για τις προσωπικές της εμπειρίες με τον αυτισμό. (Υποβλήθηκε από την οικογένεια Kurchak)

Πέρυσι δημοσίευσε Ξεπέρασα τον αυτισμό μου και το μόνο που πήρα ήταν αυτή η άθλια διαταραχή άγχους, μια συλλογή από ιστορίες για την ανάπτυξη χωρίς να συνειδητοποιήσει ότι ήταν στο φάσμα του αυτισμού και στη συνέχεια πλοήγησε σε αυτήν την ιδέα ως νεαρή ενήλικη.

«Πολλοί άνθρωποι χρησιμοποιούν το φάσμα ως αυτή την ολισθαίνουσα κλίμακα, όπου δεν έχει να κάνει με κάθε παρουσίαση και ιστορίες για να πει και τις ανάγκες, αλλά είτε« ω, είσαι σε αυτήν την πλευρά, είτε σε αυτήν την πλευρά »», είπε. είπε.

“Γνωρίστε τους σε ατομικό επίπεδο”

Ο Kurchak ελπίζει ότι καθώς περισσότερα άτομα με αυτισμό μοιράζονται τις εμπειρίες τους, η ποικιλομορφία του θα γίνει κατανοητή και οι προκαταλήψεις των ανθρώπων θα αμφισβητηθούν.

«Τώρα έχω επικοινωνήσει με πολλούς ανθρώπους λέγοντας ότι προσπαθούν επίσης να ακούσουν τα βήματα των ανθρώπων στο πεζοδρόμιο για να τους συναντήσουν. Και πραγματικά πίστευα ότι ήμουν εκεί μόνος», είπε.

«Αυτός είναι ένας άλλος λόγος που μου αρέσουν, υπάρχουν όλα αυτά τα πράγματα που οι άνθρωποι προσπαθούν ήδη να κάνουν στο έπακρο, μόνο για να φιλοξενήσουν άλλους. Και αν δεν το αντιμετωπίσουμε καν, τότε τι άλλο λείπει; “

Είναι κάτι που όλοι κάνουμε για να κάνουμε τα πράγματα λίγο πιο εύκολα για την επόμενη γενιά, αλλά ο Finch αποφάσισε να συμμετάσχει στο διοικητικό συμβούλιο του Autism Canada μετά την εμπειρία του να μιλήσει σε συναδέλφους με παιδιά με αυτισμό και στη συνέχεια να συναντήσει τα ίδια τα παιδιά.

“Πρόκειται για την επικύρωση της εμπειρίας των παιδιών και την προσπάθεια να ενθαρρύνουμε τους γονείς να πιστεύουν στα παιδιά τους, αλλά και να μπορούν να δώσουν μερικές βασικές συμβουλές”, είπε.

«Έπρεπε πραγματικά να ανακαλύψω ξανά τον τροχό για να λειτουργήσω στην κοινωνία. Και αυτή είναι μια πολύ αργή, επώδυνη διαδικασία που περιλαμβάνει δοκιμές και λάθη.

«Το να μπορείς να βοηθήσεις άλλους που δεν περνούν από αυτό το ακραίο επίπεδο συνεχούς ταλαιπωρίας ήταν πολύ ικανοποιητικό».

Και γι ‘αυτό λέω επίσης την ιστορία μου.

Οι προκλήσεις μου είναι σίγουρα διαφορετικές από τις άλλες, αλλά όσο περισσότερο επιδίωξα τα πάθη μου και μοιράστηκα τους εκκεντρότητες και τα ενδιαφέροντά μου, τόσο περισσότεροι άνθρωποι απάντησαν με έναν απίστευτα θετικό τρόπο.

Υπάρχει μια έννοια στον αυτισμό που ονομάζεται “masking” – η συνεχής συμπεριφορά που κάνουν οι άνθρωποι για να ταιριάζουν και να μοιάζουν με όλους τους άλλους, κάποιοι έκαναν σκόπιμα, κάποιοι ασυνείδητα.

Όσο περισσότερο γνωρίζουμε και μοιραζόμαστε για τον αυτισμό, και όσο περισσότερο μπορούμε να δούμε όλες τις πτυχές του, τόσο περισσότερο μπορούμε να δημιουργήσουμε χώρους όπου οι άνθρωποι έχουν περισσότερες επιλογές στον τρόπο ζωής τους.

«Υπάρχουν άνθρωποι που εννοούν πολύ καλά, και θέλουν να υπάρχουν τρία βήματα, σχεδόν σαν ένας κώδικας απατεώνων βιντεοπαιχνιδιών που μπορούν να κάνουν, που κάνουν τους αυτιστικούς ανθρώπους γύρω τους να αισθάνονται άνετα», δήλωσε ο Kurchak.

“Νομίζω ότι το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να τους πείτε είναι να προσεγγίζετε κάθε αυτιστικό άτομο που συναντάτε ως άνθρωπος και να τα συναντάτε σε ατομικό επίπεδο όπως θα κάνατε με οποιονδήποτε άλλο.”

Αυτό το άρθρο First Person είναι η εμπειρία του Justin McElroy, δημοτικού δημοσιογράφου της CBC Βανκούβερ. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις πρώτες ιστορίες της ΚΤΚ, δείτε τις συχνές ερωτήσεις

Η πρώιμη έκδοση16:54Ο Justin McElroy για τον αυτισμό και γιατί ήθελε να μοιραστεί το δικό του προσωπικό ταξίδι

Ο σαρανταποδαρούμενος δημοσιογράφος της ΚΤΚ μιλά στον Stephen Quinn για τον αντίκτυπο του αυτισμού στη ζωή και την καριέρα του. 16:54

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *